其一，依照疾病规律调整康复预期。

我们曾经期望，母亲在服药过程中血栓消融并恢复行走能力。然而，行走是大脑功能的延伸，纵然未发生静脉血栓，她的大脑功能持续衰减也累及行走功能。此时大脑退化与静脉血栓的影响很可能相互重叠，加剧了腿部失能。即便是腿脚已消肿，站立也难上加难。

养老院与协和医院康复科有合作，可以预约提供服务。但母亲对行为干预高度排斥，必要的语言沟通能力又严重缺失，我们只好放弃采用专业康复治疗的念想。

退而求其次，是密切配合护理员，防止血栓对她造成的损害进一步恶化。每周我去两次，和父亲一起观察和哄劝母亲饮水。弟弟带着瓜果去四次，每回都自行榨汁兑水喂她一大碗，以至护理员反映喂水过量，干扰了母亲的进食和排泄规律。我跟弟弟沟通后，他即转而按照护理员规定的补水量去做。

其二，弹性陪伴和干预。

不出两个月，母亲服药和补水的作用开始显现。首先，皮肤从干枯转向滋润。其次，挪动中不再哭喊而是用儿时的家乡话骂人，足见腿脚疼痛减轻。再其次，偶现淡定状态。

父亲在6月6日傍晚报告：“你妈睡到下午三点半起来，护理员给她洗了澡，里外的衣服都给换了，鞋也给刷洗了。她吃了一大碗果汁和酸奶，安静地坐在餐厅门口。”

到了7月份，妹妹在休养半年且服用中药72副后，摆脱了眩晕的困扰，与妹夫前后脚来京，替换我去墨尔本大学参与合作教学与研究。她俩每周探望父母三次，与弟弟家轮流去养老院，以便每天都有家人扶助母亲站立或行走。

可是，母亲的身体功能退化速度时慢时快，精神状态时好时差，配合意愿时有时无，我们的期望也随之时明时灭。

护理员给母亲洗脚

父母的同事带了儿子来探望，他们家住在附近200米远。

2018夏，母亲的侄女专程从西安来探望

2018年11月初练习走路

转过11月，包括父亲也心里清楚，仅仅是大脑退化，就会把母亲长期禁锢在床铺上和轮椅上。不过此时的她虽然失智又失忆，曾经的满口锦绣变成含混不清的只言片语，但也许是因为脑海里间或闪现火花，她既能用表情回应问话，也会目光温柔地伸手亲近我们。

父亲只要看到她口中咿咿呀呀而眼神委屈苦涩，就忍不住泪眼婆娑。眼见母亲每日3/4之多的时间都深陷睡眠，全身肌肉逐渐消失，妹妹经常探视归来就会失眠。

弟弟看似神经强大些，可当W大夫要求再次确认第一联系人时却抢先回应：“有事先给我大姐打电话，我脆弱！” 我也并非无坚不摧，每当自己接二连三地丢三落四，就不禁疑惑，是否因为认知障碍症的遗传基因在萌动。

但思来想去，我也只能给大家鼓劲：与其悲叹无可奈何花落去，莫如打点精神把各自的日子过好，准备继续长线作战，保证给母亲安全的照护和温暖的陪伴。对于这一点，共识自然不难达成，全家积极健身就是一个突出表现。

其三，规则之下妥协。

父亲原是个循规蹈矩的人，谁承想，在药品管理制度上犯了倔，非要把安眠药拿到自己手上，不接受每天由护士发药。我告诉他，医务室的规定都与防范生命风险有关。

这就像交通规则一样，每一条都是已发事故的涉事者付出鲜血和生命代价的结果。弟弟妹妹也劝他，不要在这件事上随心所欲，但父亲执意不从。

我理解，眼下除了这点儿药品，他在生活中几乎没有可直接掌控的资源了。于是率先退了一步，依然把购买的安眠药放置在医务室，登记后给他超过一日但又不至造成危险的药量，用完再行领取。除此以外的事情，父亲都乐意遵守养老院的规则，同时在可选事项上跟着感觉走。例如，不想参加集体逛公园和每日的游戏及健身操，但乐意晒太阳和听讲座。护理组和我们姐弟全都尊重他的选择，听凭他随意安排自己的时间。

父亲在楼顶晒太阳

父亲跟央视英文频道前新闻播音员聊天

其四，选择风险较低的方案。

2018年底，社区卫生服务中心的疾病预防人员应邀到养老院接种流感疫苗，但只给北京户籍的老人接种免费疫苗，而未给非京籍老人提供付费疫苗。我们姐弟仨商量了一阵，认为若送父母到卫生服务中心接种，被流感患者传染的风险太高。养老院进出人员不多，父母接触人员更少，感染风险较低。在现有防疫制度约束下，我们不得不放弃给他们接种疫苗的选择。

可是，2019年开年以来母亲就高烧3次。既然父亲安然无恙，那就不论她是否感冒、或是何种类型的感冒，看来都是因为免疫力太低了！

医务室W大夫跟我讨论过，如果是儿童发烧，可以不着急用药，一般感冒能自愈。高龄老人则不然，温度较高的发烧就可能引起并发症。因此，我们的首选方案是尽快把母亲的体温控制在安全线以内。

2019年元月28日（腊月廿三），妹妹妹夫已回西安过小年。护理员ZF给母亲喂水时发现老人手发抖。马上给她量体温，显示已过38度，就立刻呼叫医务室。

W大夫给做了听诊，但无法让母亲配合检查咽部，便命人喂了退烧药和银黄颗粒，还叮嘱护理员勤喂水，然后给我打电话介绍情况。弟弟听闻消息，又开始求助宣武医院的专家，也就是2017年底遥控我们协助母亲度过流感危机的WI大夫。

他这次的答复是，近期一波流感病毒来势凶猛，患者都是毫无征兆地突然发高烧。考虑到母亲年事已高又不肯配合抽血化验，就在感冒类型不明朗的情况下根据体温用药。超过38.5度，就给服药力温和的消炎药阿奇霉素，并喂食酸奶缓解对肠胃菌群的干扰。

午后，我和弟弟分别备齐药品赶到母亲房间。她已出了一身汗，体温降到36.8度。W大夫给她测了血氧饱和度，指标值也正常（99）。隔一阵，护理员就唤醒她喂进几口水。W大夫还安排了傍晚和夜里的服药事宜，我们对这里的照护完全放心，安慰了焦灼不安的父亲就离开了。

接下来的两天，护理员小J清晨发来值班记录，报告夜间喂水量700毫升，母亲的体温保持在37度以下。W大夫增加了检查次数，及时叫停了退烧药。我和弟弟上下午轮流探望，确认母亲体征已平稳，才恢复平时的探视频率。

此间母亲喉咙里一直有痰声，可是她的咳痰功能已丧失，医务室给服用了祛痰药。父亲只要坐在母亲身边，就拿着纸巾给她接住口中不时流出的粘液。到了大年三十（2月4日），这种涌痰症状已明显减轻。整个春节假期，父母都在养老院安然度过。

可是，2月16日上午和2月25日深夜又发生了同样的故事。母亲每次发烧都突如其来，每次都是护士给服一粒退烧药，体温就如过山车一般翻滚到安全线。16日那天，体温变化曲线的最高点达38.7度。这就让我心里犯嘀咕了，猜测她屡屡发烧可能因其他疾病引起。

弟弟首先咨询宣武医院的WI大夫，结论仍然是流感。然后，他又跟养老院的W大夫讨论，得知一旦母亲肺部有罗音，就得送医院。我们当然不愿见到这种情形发生，而是寄希望于医务室，在临界点之前就能助她逢凶化吉。

如今全家都明白，C养老院的优质照护，不但对维持母亲良好的生活质量不可或缺，而且还能满足父亲每日守望母亲的情感需求并给予他必不可少的方便。因此，2月26日我在研究所刚开完会就给W大夫发微信：“尊敬的W大夫，朱玲的母亲最近频繁发烧，感谢您和护士们及时采取措施。我跟父亲和弟弟妹妹说了，这家养老院的照护水平远高于医院，我们要尽可能利用这一优势。母亲发烧无论从何而起，我们都有思想准备，以让她少受折腾、少受苦为原则。我们家绝不会找养老院的麻烦，特此留下字据。”

W大夫很快回话并用一首小诗作为注解：“互相理解老人受益。”“本是同壕人，相煎缘何急？皆为谬误导，致损乃病人。”这样流畅的沟通，无疑给了我们家庭成员有力的心理支持。

与以上决策相关的努力，是与管理层和护理组合力应对风险苗头。平日里，母亲睡醒后多半坐在二楼公共空间。那里电视常开邻居们常在，即使互不交流也不显孤独。部分护理员集中为老人服务，部分护理员分散在各间住房打扫卫生。

这一楼层的22位入住者大多是护理级别最高的老人，能独立行走的只有五六位，Y老伯就是其中之一。2018年12月29日上午，他与一位老伯母还没说上两句话，就突然大喊大叫动手打人，护理员小H奋不顾身冲上前阻挡。我在远处随手拍下照片发给了Z院长和护理组长，指出这是个不得不防的风险因素。收到的答复是，联系家属调药。

认知障碍症患者Y老伯突然发怒打人

Y还有一个偏好，就是与另一位老伯执着地守在电梯口，只要门一开就朝里冲。父亲早已熟知他俩的习惯，每次进出二楼电梯都小心翼翼，可终究还是出了点儿事。2019年2月10日上午，父亲看望母亲后写来消息：“上电梯时两员大将守候，我向上指表示要上三楼。进电梯时Y老头在我背上打了一拳，他的手重，我也不看他，小J关了电梯送我回来了。”我们姐弟仨见信大惊：父亲的腿脚本就不稳当，若无助步车和电梯扶手以及在场的护理员，后果不堪设想！

我马上给Z院长转去父亲的微信，提议强化Y老爷子的医药干预，否则还可能对其他入住老人造成伤害。不出10分钟就收到回复：“已和家属谈过话，建议调药，正在调药观察阶段。谢谢对我们的提醒”。

紧接着，二楼和三楼的护理组长及领班都去父亲房间看望，围绕Y老伯的防备措施也随后跟进。纵然有我在身边，三楼的护理员小D也要坚持把父亲送到二楼：“这是规定！” 2月11日下午，父亲从二楼回房后发来报导：“我告诉小J要回去，她把电梯门打开，我赶快进去关门。这时老Y头已冲出歺厅，多亏小J挡住他，电梯启动上楼了。这次我和小J配合得好，安全返航！”

四、结语

以监护责任人和医护人员互信合作为基础的柔性诊疗和照护，使我们整个扩展家庭大为受益。回顾过往的一年，母亲的健康状态剧烈波动，我们做子女的并未因之顾此失彼人仰马翻，故而对提供服务的管理人员、医务人员、炊事员、特别是一线护理员充满感激。与此相关，我从自己的照护观察记录、农村调研笔记和研究所同事的课题报告中，抽引出如下值得关注的社会经济问题：

第一，在人口老龄化程度日益加深的中国社会，对优质医疗和养护服务的需求不断增加。为了激励供给者持续改善服务，国家的法治水平还需提高。执法机构既要用法律保护消费者的权利，也要用法律保护供给者的权利；不但要防止任何一方借助舆论误导纠纷裁决，而且还须依法惩治那些以追索损失为名行敲诈勒索之实的恶行。

第二，为了激励养老机构为全失能者提供服务，有必要借鉴国际经验，按照入住者的健康等级提供公共财政支持。然而，目前地方政府用于扶持养老机构的财政资源并非如此分配。对此，中国社会科学院经济研究所长期照护供给课题组做过调研。2016~2018年间，课题组在十余个省市实施了个案调查和抽样调查，回收养老机构问卷722份。

抽样调查数据统计显示，全失能老人在民办非营利机构入住者中占40.6%，在公办公营机构入住者中占22.3%。可是，财政补贴在民办非营利机构的年收入中占13.1%，在公办公营机构年收入中占44.9%。两相对照明显可见：以保障全失能老人获得社会照护的目标衡量，财政资源如此分配既欠公平又失效率。那么，纠正这一倾向当为新一轮财政改革的题中之义。

第三，护理员的来源清晰地显示农村迁移工人城市化的必要性。无论是医院的护工，还是居民户的家政服务员，或是养老院的护理员，绝大多数来自欠发达农村。C养老院的护理员，多半为供养孩子上学而来。虽说节假日轮休，总有一批人逢年过节不能回乡与亲人团聚。城市政府和户籍居民，即使出于失能老人须臾难离的照护需求，也应包容这些迁移劳动者及家庭落户并获得同等的城市权利。更何况，彻底消除城乡隔离，本就是建设一个公平正义的社会应有的追求。

第四，认知障碍症患者所需的照护超乎一般失能者，可是多数农村患者因家庭财力不济、子女外出打工和乡镇村庄养老服务薄弱，即使到了临终时分，也难得到维持生命尊严所必需的照护。这个难题，需要民政和医疗卫生部门、地方政府和村委会、乃至整个社会公众，协同探寻解决办法。

（2019年2月28日，北京）